Welcome

[BillCrum]

I'm getting a few emails now from people around the world affected by CLIPPERS. So there is a community and this is an opportunity for people to chat with each other, share experiences, or ask for help and advice. I don't have much experience with running a forum so if it fills up with spam (or worse) or doesn't get used at all it will quietly disappear.

I'll fill in some guidelines for use when I get a minute but briefly:
1. remember this is public - anybody can read this
2. think twice (or thrice) before posting email addresses or contact details
3. this forum can't be a substitute for expert medical opinion

That's all for now. If you have something to share then feel free to share it here.

-Bill

[Rosy]

Hello,I would'like explain my experience but it too difficult in english for me.
I'm from belgium and i don't speek very well english, it's very very far from scool.
Rosy

[BillCrum]

Hi Rosy,

I think you could write in another language if you are happier - there may be other readers from Europe who would appreciate it, or could help with a translation? The other option is to try Google / Bing Translate, but they are not 100% accurate.

(Google Translate)
Je pense que vous pourriez écrire dans une autre langue si vous êtes plus heureux - il peut y avoir d'autres lecteurs de l'Europe qui l'apprécient, ou pourraient contribuer à une traduction? L'autre option est d'essayer Google / Bing Translate, mais ils ne sont pas précis à 100%

Best Wishes

-Bill

[Rosy]

C'est vraiment dommage que je ne comprends pas tout sur "Living with clippers" car je suis vraiment angoissée avec cette maladie sur laquelle personne ne peut me rassurer en Belgique.
Mon bras et ma jambes gauches ont été paralysés en avril 2011. Je remarche mais je garde une boiterie et mon bras va au ralenti avec moins de force dans le poignet.
Je vis avec la peur que ça revienne et j'aimerais qu'on me dise c'est arrivé mais maintenant c'est terminé pour de bon ... personne ne sait ???

[Diane]

Hi Bill,

Thanks so much for starting this blog and now forum!

I've written to you about my husband who is on the mend with this dreadful illness but I fear this "syndrome" is something that will have to be watched and monitored indefinitely.

Though we have been told that this illness is extremely rare, I'm sure that there are many others out there who are scared and really have no clue as to what is wrong with them!!!  It's one of those illnesses that have people going from one doctor to the next searching for answers.  Your blog offers some hope since there isn't much information out there!!

Thanks again!!
Diane

[Diz Liz]

I have given this website out to both specialists at the Mayo Scottsdale and Jacksonville locations so that they can pass this along not only to their patients but to their peers.  It took five months and six specialists before I finally got an answer as to what was wrong with me.  It is something I will probably have to live with the rest of my life.  So be it.  The bottom line:  pass this site along to your doctors so that their patients can know there are other folks out there who are in this boat with them!  

[Claudine]

Bonjour Rosy,
Ce message est dèja envoyé il y a 4 ans, mais j'ai déjà rencontré votre demande d'aide ou d'avis déjà plusieurs fois en cherchant sur l'internet. Je me demande comment vous allez maintenant, parce que je n'ai plus rien trouvé récent.
Mon mari et moi, nous aussi sont belges (flamant), mais nous habitons en France (Ardèche). Mon mari vient d'être diagnosticé avec CLIPPERS il y a un mois maintenant. Entretemps j'ai appris qu'à l'Hôpital Universitaire de Gand il y a le Dr. Professeur Jan Debruyne qui est spécialisé sur cette maladie. Nous ne l'avons pas encore rencontré mais nous essayons (nous sommes d'ailleurs Gantois d'origine). Peut-être un bon avis pour vous? Vous êtes ciagnosticée à Bruxelles?
J'aimerai savoir comment ça va maintenant avec votre santé. Vous avez encore eu des rechutes, ou est-ce que tout va bien? Vous aimeriez nous contacter personnellement via Bill? Je peux demander vos coördonnées?

[Kevin]

Ik ben ook uit België, en heb ook clippers ik zou wel graag contact met u hebben

[laure]

bonsoir Claudine

on vient de me diagnostiquer le syndrome de clippers.
les médecins connaissent sans plus
je suis dans la Drôme à valence et b ai lu que vous étiez en Ardèche

peut on communiquer ensemble sur l évolution du syndrome chez votre mari ??
merci

Laure 46 ans

[Batman]

 Hallo Kevin
Mijn naam is Joop van Vliet uit Nederland en ik ben 54 jaar. Ik las jouw berichtje en was benieuwd hoe het nu met je gaat. Ik ben namelijk al since 2015 aan het tobben van MS tot een herseninfarct en 5 mri scan zijn ze er nu waarschijnlijk achter er dat het klippers zou kunnen zijn zijn Ik ben benieuwd naar jouw reactie.

[laure]

hello

i am not Kevin..

i am Laure

i dont understand that you write

i read à little the english....

i am french girl....

you could me write if you want

bye

Laure

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From: Batman [via CLIPPERS] <ml+[hidden email]>
Sent: Saturday, January 26, 2019 3:36:40 PM
To: laure
Subject: Re: évolution

 

 Hallo Kevin
Mijn naam is Joop van Vliet uit Nederland en ik ben 54 jaar. Ik las jouw berichtje en was benieuwd hoe het nu met je gaat. Ik ben namelijk al since 2015 aan het tobben van MS tot een herseninfarct en 5 mri scan zijn ze er nu waarschijnlijk achter er dat het klippers zou kunnen zijn zijn Ik ben benieuwd naar jouw reactie.

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